Il 4 e il 5 maggio, più di 1.600 piazze in tutta Italia sono state di nuovo protagoniste con le “mamme rare”, che ogni giorno affrontano le difficoltà delle malattie genetiche dei loro bambini. È tornata infatti “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone con patologie neuromuscolari.
I volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di AVIS volontari sangue, Anffas - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e UNPLI - Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia hanno distribuito i Cuori di Biscotto in numerose piazze italiane.
I cuori di biscotto Grondona per Telethon
Quest'anno, i Cuori di biscotto Telethon sono tornati in tre gusti prelibati e originali: l’edizione speciale con arance di Sicilia e gocce di cioccolato, con cacao e gocce di cioccolato e di pasta frolla. Ancora una volta nascono dalla collaborazione tra Fondazione Telethon e la storica pasticceria genovese Grondona, che ha realizzato i biscotti con materie prime di qualità, seguendo ricette originali e gustose.
Compilando poi il form online con i propri dati all’indirizzo www.telethon.it/primavera, il donatore che ha scelto i Cuori di biscotto potrà ricevere in omaggio per un anno il Telethon Notizie, la rivista di Fondazione Telethon.
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I Cuori di Biscotto: Un Simbolo di Solidarietà
I Cuori di biscotto, prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona nata nei primi dell’Ottocento, sono rappresentativi di Fondazione Telethon e vengono distribuiti dai volontari durante la campagna di piazza di primavera della Fondazione.
Per questa edizione della Campagna “Io per Lei”, le scatole di latta sono state prodotte in tre differenti colori metallizzati che identificano il gusto del biscotto: dorato per l’edizione speciale al gusto arance di Sicilia con gocce di cioccolato, blu per i biscotti al cacao con gocce di cioccolato e rosa per i biscotti al burro.
Le scatole hanno una nuova grafica, composta al centro da un mandala, simbolo della ruota della vita che, proprio per la sua forma circolare, rappresenta la piazza, luogo di incontro per eccellenza dell’umanità. È un nuovo modo di raccontare il cuore, come un percorso che inizia proprio dalla piazza: parte dalla Fondazione come simbolo concreto della bontà del prodotto e dei donatori che la dimostrano acquistandolo, e si trasforma in fonte di speranza che Telethon rimette in circolo con la ricerca scientifica.
Si sono potuti acquistare i cuori biscotto contenuti in tre eleganti scatole di latta, molto curate nei dettagli, che ricordano i contenitori di biscotti di altri tempi e che si differenziano per colori e sapori. La scatola blu, per i biscotti al cacao e gocce di cioccolato, verde, per i biscotti con farina integrale, e arancione, per i biscotti con arance di Sicilia, una nuova ricetta prodotta in esclusiva per Fondazione Telethon.
I biscotti sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, un’azienda familiare che da più di cento anni propone specialità di pasticceria con grande attenzione alla qualità delle materie prime.
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In ogni scatola in latta, inserita in una shopper coordinata, ci sono 3 vaschette confezionate separatamente che contengono 6 biscotti per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300g. Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati.
L'Importanza della Ricerca e del Supporto
“Fondazione Telethon è da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarità. Tutto ciò avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara e le loro famiglie - commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon.
“Con il nostro impegno per la Campagna di primavera - dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM - vogliamo mettere in luce l’importante ruolo della ricerca che, insieme al lavoro delle associazioni a livello territoriale, ha permesso di raggiungere risultati inattesi nel miglioramento della qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari. Chi convive con una patologia neuromuscolare può vivere più a lungo, può stare bene, lavorare, diventare genitore. Può fare volontariato e impegnarsi nella società a tutti i livelli. Non è più identificabile solo con la sua malattia.
Dal 2001 i fondi raccolti dalle Sezioni UILDM sostengono il Bando Telethon-UILDM, nell’ambito del quale, solo negli ultimi 10 anni, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro destinati specificatamente al miglioramento della qualità di vita dei pazienti neuromuscolari, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e convolte negli studi più di 6.000 persone.
«La determinazione e la dedizione con le quali le mamme dei bambini con malattie genetiche rare si prendono cura dei propri figli e l’impegno quotidiano per rendere loro la vita meno difficile sono per noi una fonte d’ispirazione e lo stimolo a lavorare sempre per trovare una cura per queste patologie» commenta Francesca Pasinelli, Consigliere delegato di Fondazione Telethon.
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La campagna “Io per lei” ha il sostegno di BNL BNP Paribas, partner storico al fianco di Fondazione Telethon con oltre 336 milioni di euro raccolti in 33 anni a sostegno della ricerca scientifica: anche quest’anno sarà possibile per i clienti BNL donare attraverso i 1.397 sportelli ATM e 585 agenzie su tutto il territorio, e sull’APP BNL in modo semplice e sicuro. Anche quest’anno DHL è vettore ufficiale della campagna di piazza.
Fondazione Telethon e UILDM: Un Impegno Costante
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.
Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista.
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l'inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l'abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l'informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 66 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone.
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